Sirpa Soini (vas.), Liisa-Maria Voipio-Pulkki ja Petri Ylikoski ovat seuranneet kohorttihanketta sen käynnistysvaiheessa.
Valmisteluvaiheessa oleva uusi valtakunnallinen tietovaranto lisää ymmärrystä hyvinvoinnin osatekijöistä ja auttaa tekemään parempia päätöksiä tulevaisuuden lasten ja nuorten hyväksi.
Teksti: Reeta Holma
Miten voitaisiin ymmärtää paremmin nuorten syrjäytymisen kaltaisia monimutkaisia ilmiöitä? Kuinka ihmisten terveyttä ja hyvinvointia voisi parantaa ja ongelmia ehkäistä ennalta? Yksi vastaus on kattava tietopohja.
”Terveydelliset ja sosiaaliset ongelmat linkittyvät usein toisiinsa, ja ratkaisun avaimet ovat kokonaisuuden ymmärtämisessä. Se mahdollistaa ennakoinnin, mikä on aina halvempaa kuin reagointi”, sanoo Suomen Kulttuurirahaston vastikään eläkkeelle jäänyt yliasiamies Antti Arjava, joka on ollut hankkeessa mukana alusta asti.
Monimutkaisten ilmiöiden hahmottaminen ja vaikeiden ongelmien ratkominen ei onnistu ilman vahvaa tietopohjaa. Tarvitaan paljon dataa.
Kulttuurirahaston käynnistämän tietovarantohankkeen pohjatöitä on tehty jo vuodesta 2016 asti. Mukana on ollut laaja asiantuntijajoukko, muun muassa kasvatus-, yhteiskunta- ja lääketieteen sekä psykologian tutkijoita.
Nyt on siirrytty konkreettisempaan valmisteluun, ja avoin vuoropuhelu asiantuntijoiden ja kansalaisten kanssa jatkuu. Vuosille 2023–2025 sijoittuvasta valmisteluvaiheesta vastaa yhdessä hankkeen päärahoittajan Suomen Kulttuurirahaston kanssa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL. Hankejohtajaksi on vastikään valittu VTT Ville Pernaa, joka aloittaa tehtävässä 1.8.2023.
Tavoitteena on perustaa monitieteinen, elämänkaaren mittainen syntymäkohortti-tietovaranto, jonka puitteissa tuodaan yhteen tiettyinä vuosina syntyneiden lasten rekisteritietoja eri elämänalueilta.
Uraauurtavassa hankkeessa pyritään luomaan laaja aineisto, joka mahdollistaa uudenlaisia, kunnianhimoisia ja tieteenalojen rajat ylittäviä tutkimusasetelmia. Tutkimustieto taas helpottaa kokonaisvaltaisempaa ja pitkäjänteisempää yhteiskunnallista päätöksentekoa.
”Tutkitun tiedon pohjalta voidaan purkaa esteitä yhtäläisten mahdollisuuksien tieltä. Syrjäytymistä ei saa tapahtua niin, ettei kukaan huomaa tai puutu asiaan”, sanoo sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, joka on seurannut hankkeen valmistelua.
Uutta laajuus ja monitieteisyys
Suomi on tunnettu kattavista rekisteriaineistoistaan, ja kohorttitutkimuksella on täällä pitkät perinteet ja korkea kansainvälinen taso. Miksi sitten tarvitaan uusi syntymäkohortti?
”Suomessa on aiemminkin ollut syntymäkohortteja, mutta ne ovat olleet pienempiä ja aiheiltaan rajatumpia. Niiden perustamisesta alkaa myös olla aikaa: on syntynyt uusia sukupolvia ja tiedonkeruu- ja tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet”, sanoo Antti Arjava.
”Ydinajatus on, että saamme tietoa, jota tulkitsemalla löydämme keinoja helpottaa lasten ja nuorten elämää tulevaisuudessa”, sanoo Sirpa Soini, THL:n Tiedonvälittäjät-osaston johtaja. ”Jotta voitaisiin ymmärtää esimerkiksi sosiaalipolitiikan vaikutuksia elämäntapahtumiin, on kerättävä pitkittäistä tietoa ihmisen koko elämänkaaren varrelta ja joukon on oltava iso.”
Humanistis-yhteiskuntatieteellistä ja terveystieteellistä tutkimusta on totuttu pitämään erillisinä kenttinä, joilla on omat tutkimusaineistonsa ja -asetelmansa. Uuden syntymäkohortin ydintä taas on monitieteinen ote.
Tieto halutaan pois siiloista, jotta monimutkaisten ongelmien ratkaisemiselle olisi paremmat edellytykset. Uudet yhteydet ja linkitykset eri tietoaineistojen välillä helpottaisivat monitieteistä tutkimusta.
”Hyvin suunnitellun ja ajassa päivittyvän aineiston avulla voisimme paremmin hahmottaa ihmisten hyvinvointiin vaikuttavia yhteiskunnallisia ilmiöitä ja niiden syy-seuraussuhteita. Siihen eivät riitä yhden tieteenalan keinot”, sanoo Voipio-Pulkki.
Tavoitteena on myös rikastaa rekisteritietoa eri tavoin. ”Laajat rekisteritiedot muodostavat tietovarannon perustan. Lisätietoa voidaan kerätä kohorttiin kuuluvilta esimerkiksi kyselyillä tai biologisista näytteistä”, kertoo Sirpa Soini.
Hän toivoo, että ihmiset innostuisivat ja osallistuisivat tiedon rikastamiseen, jotta tietovarannosta saataisiin mahdollisimman paljon irti tulevaisuudessa. Maallikotkin voivat näin antaa oman panoksensa monitieteisen tutkimuksen edistämiseksi.
Tietoturva ja tietosuoja herättävät nykyisin paljon kysymyksiä. Näistä huolehditaan tietovarantohankkeessa tarkasti.
Kansalaiset voivat olla huoleti, painottaa Soini. ”Esimerkiksi meillä THL:ssä on lähes 70 vuoden kokemus erilaisista rekistereistä ja valtava määrä tietoa jo nyt. Lainsäädäntö ja tiukat prosessit säätelevät, miten sitä käytetään. Kerätty tieto on pseudonymisoitua, joten yksittäisiä henkilöitä ei voi tunnistaa. Myös tietoturvasta huolehtiminen on tiukentunut viime vuosina, ja hyvä niin.”
Tietovaranto tienraivaajana
Petri Ylikoski on tieteen- ja teknologian tutkimuksen professori Helsingin yliopistossa sekä Kulttuurirahaston hallituksen jäsen. Hänen mukaansa ihmistieteellisen tiedon yhdistäminen lääketieteelliseen tietoon luo mahdollisuuksia uusiin avauksiin.
Millaisia ilmiöitä tietovarannon pohjalta sitten voisi tutkia?
Rekistereistä saadaan jo nyt hyvin tietoa lapsuuden kehitysvaiheista. Uuden tietovarannon myötä sitä olisi mahdollista kytkeä tietoon esimerkiksi koulu- ja työmenestyksestä.
”Miten hankaluudet elämän ensiaskeleilla näkyvät myöhemmissä vaiheissa? Tai minkälainen apu varhaisvaiheessa on osoittautunut toimivaksi?” Ylikoski pohtii.
Tietovaranto voisi myös toimia tausta-aineistona monelle tarkemmin rajatulle tutkimusasetelmalle.
”Tutkimusmenetelmät kehittyvät koko ajan, joten emme voi tarkasti ennustaa, millaista tietoa on mahdollista kaivaa esiin, kun tietovarantoa hyödynnetään vaikkapa 20 vuoden päästä”, Ylikoski sanoo.
Suomessa ollaan varsin edistyksellisiä tietoaineistojen käsittelyssä. Tietovarantohankkeen onnistuminen edellyttää sen selvittämistä, miten käytännössä on mahdollista yhdistää laajoja, yksilöä koskevaa tietoa sisältäviä aineistoja eri lähteistä. Liisa-Maria Voipio-Pulkin mukaan valmisteluvaiheessa on selvitettävä sekä lainsäädäntöä että tutkimuskentän rakenteita ja tietovarantojen hallinnoinnin vastuita ja käytäntöjä.
”Mihin tutkimuksen resursseja suunnataan? Tuetaanko Suomessa aidosti monitieteisyyttä? Pystyykö tutkijayhteisö toimimaan yhtenä kokonaisuutena?” hän kysyy.
Voipio-Pulkki pohtii, kenen palveluksessa julkisesti rahoitettu tiedeyhteisö lopulta on. ”Sosiaali- ja terveysministeriön keskeinen tehtävä on väestön terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen. Se ei onnistu ilman tietoa. Akateeminen tutkimus on itsessään kiehtovaa ja arvokasta, mutta toisaalta olemme riippuvaisia siitä, millaista tutkimusta tiedeyhteisö valmistelun ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi tarjoaa.”
Hän painottaa, että uusi tietovaranto voi parhaimmillaan kannustaa koko suomalaista tiedeyhteisöä eteenpäin. “On suomalaisen tieteen etu, että haetaan uusia kysymyksenasetteluja ja uusia tapoja analysoida dataa.”
Myös Petri Ylikoski näkee hankkeen tienraivaajana uudistuneessa sääntely-ympäristössä. ”Juridinen ja eettinen sääntely on muuttunut tiukemmaksi viime vuosina ja keskustelua käydään siitä, miten säädöksiä pitäisi tulkita. Tällainen laaja hanke selkiyttää pelisääntöjä tekemällä näkyväksi sen, miten tietoa käytetään.”
Katse tulevaisuudessa
Suomen Kulttuurirahaston rooliin koko kansan säätiönä kuuluu tukea merkittäviä hankkeita, jotka hyödyttävät suomalaista yhteiskuntaa ja tulevia sukupolvia. Tieteellisen tiedon edistäminen kuuluu Kulttuurirahaston ydintehtäviin. Säätiö tukee kaikkia tieteenaloja.
”On meille luontevaa rahoittaa syntymäkohortin valmistelua, onhan siinä edustettuna laaja rintama tieteenaloja yhteiskunta- ja kasvatustieteistä terveystieteisiin. Näitä kaikkia tarvitaan, jotta saavutetaan tarpeeksi laaja ymmärrys terveyden ja hyvinvoinnin osatekijöistä”, yliasiamies Arjava sanoo.
Hänen mukaansa kyseessä on poikkeuksellisen merkittävä ja pitkälle tulevaisuuteen katsova hanke. Seuraavan parinkymmenen vuoden aikana Kulttuurirahasto on sitoutunut tukemaan hanketta useilla kymmenillä miljoonilla euroilla.
”Näin ison hankkeen hyötyjä ja tuloksia ei ehdi kertyä yhdessä tai kahdessa vaalikaudessa. Siksi on luontevaa, että käynnistäjänä toimii säätiö.”
Myös Voipio-Pulkki painottaa pitkän aikavälin hyötyjä. ”Tämä on hyvin tulevaisuusorientoitunutta työtä. Hanke on investointi tiedonkeruuseen ja tiedon monitieteiseen analyysiin. Emme välttämättä itse saa siitä hyötyä, mutta tulevat sukupolvet saisivat.”
Vaikka Kulttuurirahasto on pannut hankkeen alulle, se ei voisi toteutua ilman laajan toimijaverkoston yhteistyötä. Tietovaranto voi myös synnyttää uusia monitieteisiä yhteistyömuotoja ja verkostoja sekä Suomessa että kansainvälisesti.
”Asiantuntijat tieteenalasta riippumatta ovat toivottaneet aloitteemme tervetulleeksi. Tämä on juuri sitä, mitä heidän mielestään tarvitaan monialaisen tutkimuksen helpottamiseksi”, sanoo Arjava.
Petri Ylikoski luonnehtii Kulttuurirahaston tekevän erittäin pitkäjänteisen satsauksen tutkimuksen perusinfrastruktuuriin. ”Hanke osoittaa, että säätiöt voivat laajentaa rooliaan tutkimuksen tukemisesta myös tutkimusympäristöjen luomiseen.”
