Teksti: Mari Aaltonen
Kuva: Jutta Pulkki

Muistisairaus tuo tullessaan muuttuvia ja eteneviä oireita, jotka vaikeuttavat tiettyjä toimintoja ja lisäävät tarvetta uudenlaisiin järjestelyihin arjessa sekä erilaisiin hoiva- ja tukipalveluihin. Suuri osa kaikista muistisairauteen sairastuneista asuu kotona, usein omaisten avun ja jotkut myös virallisten palvelujen turvin. Miten kotona asuminen onnistuu, jos muisti ei oikein toimi ja persoonallisuuteenkin saattaa tulla uusia piirteitä?

Tutkimusryhmämme haastatteli sekä muistisairauteen sairastuneita henkilöitä että heidän puolisoitaan. Halusimme saada molempien äänen kuuluviin, kun keskustelimme sairauden luonteesta, siitä millaista arki on sairauden kanssa, millaista hoitoa ja hoivaa ihmiset saavat, ja tukeeko palvelujärjestelmä heitä riittävästi.

Kekseliäisyyttä ja päättäväisyyttä tarvitaan – löytyykö niitä kaikilta?

Kuten me kaikki, myös muistisairauteen sairastuneet ovat yksilöitä ja heidän sairautensa oireet ja niiden eteneminen on yksilöllistä. Siten on mahdotonta kertoa mitään yksittäistä kuvausta siitä, millaista tyypillisesti on muistisairauden kanssa eläminen jokapäiväisessä elämässä. Tutkimusta tehdessämme me tutkijat opimme, että samalla kun jokaisen tarina on erilainen, niin ovat myös arjessa selviytymisen keinot, kun eteen tulee uusia muistisairauden tuottamia haasteita. Samalla sekä sairastunut että hänen läheisenä joutuvat väistämättä sopeutumaan ajatukseen siitä, että sairaus on etenevä ja lisää haasteita on tulossa tulevaisuudessa. Toisaalta huoli ja hoivaaminen tai hoivan saaminen ovat monelle vain yksi asia elämässä, ja elämän muita osa-alueita pyritään elämään kuten aina ennekin. Moni tässä onnistuukin, osa jopa vuosia ennen kuin sairaus etenee vaikeaan vaiheeseen, jolloin kotona asuminen ja siellä kaikista tarpeista huolehtiminen muuttuvat hyvinkin hankaliksi, ellei mahdottomiksi.

Onko sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmämme valmis muistisairautta sairastavien lukumäärän kasvuun?

Vaikka muistisairauksia voidaan nykytietämyksen valossa ainakin siirtää elämän myöhempiin vaiheisiin esimerkiksi erilaisilla elämäntapavalinnoilla, tosiasia on, että korkea ikä on muistisairauksien suuri tai jopa suurin riskitekijä. Niinpä hyvin vanhojen ihmisten määrän kasvaessa myös muistisairauksia sairastavien ihmisten määrä kasvaa tulevaisuudessa. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, https://thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys.) Vaikka sairauden alku- ja keskivaiheessa pysyttäisiinkin asumaan kotona pääosin läheisten avun ja tuen turvin, ei tilanne jatku sellaisenaan loputtomiin. Jossain vaiheessa kotiin tarvitaan enemmän apua, jotta myös omainen ei sairastu suuren hoivatyömäärän vuoksi. Siinä vaiheessa, kun kotona asuminen käy mahdottomaksi, tarvitaan ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa.

Tutkimuksemme tulokset antavat viitteitä siitä, että kotona asuvien muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa saama apu ja tuki on liian usein hajanaista ja puutteellista. Julkinen järjestelmä hoitaa muistisairauden testaamisen, mutta sen jälkeen apua tarvitsevat henkilöt kokevat jäävänsä oman onnensa nojaan – toki toisenlaisiakin kokemuksia on. Palvelujärjestelmässä navigointi ja niiden ihmisten löytäminen, jotka ottavat tilanteen kokonaisvaltaisesti huomioon, vaatii monenlaisia taitoja. Näitä taitoja on harvalla muistisairauteen sairastuneella juuri sairauden oireiden vuoksi. Vastuu jää siis läheisille, jotka toimivatkin sairastuneen asianajajina – jos vain mahdollista. Kaikilla ei ole läheisiä tai omaisia ollenkaan, tai sellaisia omaisia, jotka pystyvät järjestelemään apua ja tukea monenlaisiin tarpeisiin.  Henkinen tuki on usein hyvin vähäistä, vaikka juuri sitä moni kaipaisi – keskustelua ja ajatusten jakamista sekä neuvoja.

Ainakin muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa näkökulmasta katsottuna sosiaali- ja terveyspalvelujen tulisi laajentaa muistisairauteen sairastuneille ja heidän omaisilleen tarjottavaa tukea, ja pyrkiä kokonaisvaltaisempaan tuen tarpeen arviointiin. Tämä mahdollistaisi mielekkään kotona asumisen etenevän muistisairauden kanssa.     

Terveystieteiden tohtori Mari Aaltonen työryhmineen sai vuonna 2020 apurahan muistisairauteen sairastuneiden ja heidän omaistensa arkielämää ja hoitoa käsittelevään tutkimukseen.